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1. Studieninformation zum Forschungsprojekt: „Belastungen und hilfreiche Faktoren zur Erreichung und

Erhaltung von Lebensqualität bei Epidermolysis bullosa“

Bei chronischen Erkrankungen wie EB ist, neben den medizinischen Aspekten, die Lebensqualität entscheidend für das Wohlbefinden. Dabei spielt der Zusammenhang von persönlichen Belastungen und Ressourcen eine wichtige Rolle. In unserer Untersuchung soll ein besonderer Schwerpunkt darauf gelegt werden, was als hilfreich erlebt wurde und wird. Wir gehen davon aus, dass sich EB nicht nur auf die Betroffenen selbst, sondern auch auf deren Angehörige auswirkt. Wir möchten mit dieser Studie Belastungen und hilfreiche Faktoren im Umgang mit EB besser verstehen – mit dem Ziel, EB-Betroffene und Angehörige besser unterstützen zu können.

Wenn also
- du selbst EB hast oder
- ein/e dir nahe/r Angehörige/r EB hat (oder du jemanden durch EB verloren hast), z.B. deine Partnerin oder dein Partner, dein Kind, deine Schwester, dein Bruder, deine Mutter, dein Vater oder ein/e sonstige/r nahe/r Angehörige/r: Vielen Dank, dass du dir die Zeit nimmst, an der Befragung teilzunehmen.

Die Beantwortung der Fragen dauert ungefähr 30-40 Minuten. Deine Antworten sind anonym und können nicht mit deiner Person in Verbindung gebracht werden. Bitte nimm dir die Zeit, den Fragebogen in Ruhe und vollständig auszufüllen, und beantworte die Fragen so ehrlich wie möglich. Wenn dir einzelne Fragen unangenehm sind, kannst du diese selbstverständlich auch nicht beantworten. Solltest du noch Fragen haben, kontaktiere bitte jederzeit die Studienleiterin DDr. Gudrun Salamon unter gudrun.salamon@sfu.ac.at.

Vielen Dank für deine Teilnahme und alles Gute!

Gudrun Salamon

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Die Studie wird gefördert von DEBRA Austria.

Projektteam: Nina Dominik, Vinzenz Hübl, Viktoria Kazcor, Elisabeth Schneider, Teresa Schneiderbauer, Sophie Strobl


DDr. Gudrun SalamonSigmund Freud University, DEBRA Austria, DEBRA International – 2021